Sakit Langka, Keripik Bisa Robek Mulutnya

Bak boneka rapuh, sedikit gesekan kasar di tubuhnya akan membuat kulitnya melepuh.

Talia Williams dan ibunya (daily mail)

Tiap hari kehidupan Talia Williams bagaikan menjaga sebuah boneka yang rapuh. Sedikit gesekan saja akan membuat gadis lima tahun ini terluka parah.

Talia yang sehari-hari menggunakan bahan pakaian halus dari wol akan langsung mengalami luka parah akihat gesekan kain. Ia pun tak bisa menikmati keripik. Sebab, makanan ringan tersebut akan merobek mulut bagian dalamnya.

Gadis kecil putri Sian Williams ini memang bak boneka rapuh. Talia menderita suatu kondisi langka, Epidermolysis Simplex Bullosa. Kelainan ini menyebabkan kulitnya gampang melepuh dan mengelupas serta menimbulkan luka parah hanya akibat sedikt gesekan.

Setiap hari Talia harus memakai sarung tangan kedap air dan pembungkus lutut untuk melindunginya.

Sang ibu, Sian, 33, asal Swansea, Wales Selatan, harus membuat seragam khusus bagi putrinya. Di bagian bahu terdapat bantalan khusus agar mencegah putrinya mengalami luka atau benjolan akibat permainan sederhana.

"Jika Talia tergores atau mengalami benjol kecil saat bermain, lapisan kulit akan mengelupas dan menjadi sebuah luka melepuh yang mengerikan," katanya seperti dikutip Daily mail.

Sian menambahkan, bila Talia menggosok tangan sendiri ia akan mengalami kulit melepuh yang menyakitkan saat berkeringat. "Para dokter menyebut kondisinya sebagai 'anak kupu-kupu' karena kulit yang sehalus kupu-kupu," ujar Sian.

Sejak lahir, Talia memiliki kelainan EB, yakni kondisi genetik yang menunjukkan berhenti lapisan atas kulit sehingga kulit penderitanya gampang melepuh.

Sebagai bayi, Talia kecil mengalami lepuh kecil di seluruh tubuh dan makin banyak setelah ia mulai belajar berjalan. Sekujur telapak kakinya terdapat luka melepuh yang menyakitkan.

Untuk mencegah Talia mengalami luka, diet pun dilakukan. Dia tak dapat makan keripik, roti gulung dan makanan renyah lainnya. Saat menulis, ia juga harus menggunakan plester khusus untuk mencegah lecet pada tangannya.

Pasangan Sian dan Slee mengatakan, akan berusaha agar sang anak menjalani kehidupan normal. Dengan sarung tangan dan semua bantalan dalam pakaian, orangtuanya lebih lega melepas sang buah hati bermain di luar.

"Saya lebih sanai santai sekarang, dan dia bisa bermain dengan teman-temannya seperti yang lain," kata sang ibu. Talia biasanya bermain dengan dua saudara laki-lakinya, Jaden, 11, dan Reece, 8, serta adiknya, Seren-Willow, 2.

Meski demikian, orangtuanya tetap merasa khawatir bagaimana Talia menjalani hidup saat beranjak remaja dan dewasa. "Dia seorang pejuang kecil. dan apapun yang terjadi, dia akan terus mengejutkan dengan keberanian yang ia miliki."